Es geht weiter

Hallo Leute,
wir sammeln fleißig weiter für die nächste Therapie in 2016. Es fehlt noch etwas Geld. Also teilt allen mit, die noch was übrig haben, wo sie ihr Geld auch sinnvoll einsetzen können ;-)
LG,
eure Johanna...

Wie könnt ihr helfen?
Johanna hat ein personenbezogenes Spendenkonto bei dolphin aid - dies bietet für euch den Vorteil, dass die Spenden steuerlich absetzbar sind.
Es ist sehr wichtig, dass bei der Überweisung im Verwendungszweck der Johannas Name vermerkt wird, damit die jeweilige Spende auch eindeutig zugeordnet werden kann.

Empfänger: dolphin aid e.V. 
Konto-Nr.: 2000 24 24 
BLZ: 300 501 10 
Bank: Stadtsparkasse Düsseldorf 
Verwendungszweck: Johanna Sokoll

Ab einem Betrag von 200,00 Euro erstellt dolphin aid dem Spender gerne eine entsprechende Spendenbescheinigung aus. Bis zu einem Betrag von 200,00 Euro reicht der Einzahlungsbeleg als Nachweis aus.


2015

Schlechte Neuigkeiten...


Leider habe ich seit Ende 2014 meine ersten epileptischen Anfälle gehabt. Da Mami und Papi so unsicher waren, wie die Epilepsie sich entwickelt, haben sie die Reise nach Curacao in diesem Jahr abgesagt. Wir haben aber in 2016 einen Termin reserviert und bis dahin kennen sich meine Eltern auch mit Epilepsie so gut aus, das wir wieder zu meinen Delfinen fliegen werden. Also spendet alle fleißig weiter.


p.S.: unter www.gynny.de könnt ihr indirekt für mich spenden


Viele Grüße und danke schön,


eure Johanna

Delfin-Therapie 2014

Dank vieler lieber Menschen, die uns großartig unterstützt haben, war es uns auch in diesem Jahr möglich als ganze Familie mit Johanna zur Delfintherapie nach Curaçao zu fliegen.

Zum wiederholten Male ein einzigartiges Erlebnis?!

Einerseits waren wir diesmal „routinierter“ – wir wussten ganz sicher, dass wir keine langen Anziehsachen mitnehmen müssen, haben um Assistenz am Flughafen gebeten und haben Johanna direkt zur Vorsicht ein Mittel gegen Reiseübelkeit gegeben. Aber andererseits war es tatsächlich so aufregend wie bei 1. Mal: Wie wird der Flug? Wie wird die lange Reise mit den Kindern funktionieren? Wer wird Therapeut sein? Und „Johanna´s“ Delfin? Was wird die Therapie bringen?

Die Kinder kannten die Abläufe wirklich schon gut. Außerdem hatten wir mit Johanna´s Tante auch diesmal eine helfende Hand und einfühlsame Babysitterin dabei (die noch dazu ihre Reise ganz selbstverständlich selbst gezahlt hat).

Die Fahrt nach Amsterdam – eine Nacht im Hotel – frühes Aufstehen + Shuttle zum Flughafen – Gepäckabgabe – Kontrollen + WAAAARTEN - alles schon verinnerlicht.

Die Mädels haben sich schon im Vorhinein aufs Bordprogramm gefreut – und wir hatten Glück: „Die Eiskönigin“, der aktuelle Lieblingsfilm der beiden, den wir an Johanna´s Geburtstag (ja, an Heiligabend) im Kino gesehen hatten, konnte nun also gefühlte 1000 Mal geguckt werden. Auch Mama half der Film gegen latente Flugangst.

Donnerstags auf Curaçao angekommen, hatten wir diesmal ein paar Tage mehr Zeit uns an das Klima und die Zeitumstellung zu gewöhnen. Aber durch den frischen Wind, dadurch, dass man keine Termine hat und weil die Sonne um 7 auf und um 19 Uhr wieder unter geht, klappte das wieder ziemlich schnell. 

Am Montag ging dann endlich die Therapie los. Johanna´s Therapeutin in diesem Jahr war Merel, eine Physiotherapeutin. Vor der ersten Therapieeinheit haben wir uns mit ihr zu einem Anamnesegespräch getroffen und die Therapieziele besprochen: SPASS, stärkere Selbstwahrnehmung, Eigenständigkeit und Selbstvertrauen fördern. Ich BIN, ich WILL, ich KANN!!!

Ihr Delfin sollte – wie im letzten Jahr Nubia sein. Nubia ist ein recht junger Delfin, der im letzten Jahr im Team mit seiner Mama Bonnie sehr schön mit Johanna harmoniert hatte. Diesmal sollte Nubia alleine arbeiten – war aber wohl verunsichert, weil Johanna sich im Wasser so viel bewegt (auf dem Unterwasservideo sieht man, wie Johanna die ganze Zeit mitschwimmt) und wollte ohne Rückversicherung durch ihre Mama nach kurzer Zeit nicht so recht mitarbeiten. Johanna hat am ersten Tag dann mit Chabelita weiterschwimmen dürfen und ab dem zweiten Tag war Papito „ihr Delfin“. Papito ist schnell und stark, kann ganz viele Stimmen, mochte Johanna gern und ist sehr nah zu/bei ihr geschwommen. Ein richtiges „TEAM“.

Der tägliche Ablauf der Therapie (13-15 Uhr) war so: wir haben Johanna zur Therapie gebracht, Johanna ist mit der Praktikantin Mara schon einmal vorgegangen (oder vorgestürmt) und wir haben kurz mit Merel gesprochen. Die drei haben dann eine erste Therapieeinheit im Therapiezimmer gemacht, danach umziehen und endlich zu den Delfinen. Zwischendrin gibt es dann noch einmal eine kurze Dock-Zeit. Am Schluss ein Nachgespräch mit den Eltern bzw. Aufräumen und viel zu schnell sind die 2 Stunden schon rum… Nach der Therapie erst einmal Ausruhen, etwas Essen und zum Strand!

Im Therapiezimmer und bei der Dock-Zeit hat Merel viele Übungen zur sensorischen Integration mit Johanna gemacht, die Mundmotorik stimuliert und Johanna sich im Spiegel dabei betrachten lassen. Oder am Familientag Pauline mit eingebunden.

Die Magie der Zahlen 1: Johanna sollte aber auch Übungsfolgen, wie einen Ball holen, rüber tragen und dann durch einen Basketballkorb fallen lassen, begreifen und (mit Hilfe) ausführen. Und wenn sie keine Lust mehr hatte, dann trotzdem. Nicht ewig. Nur noch soundso oft. Auch knatschig. Johanna hat dabei gelernt, dass man auch manchmal auch Sachen (zu Ende) machen muss, auf die man keine Lust (mehr) hat und sie dann einfach zügig erledigt. In Curaçao darf man dann mit Delfinen schwimmen!

Zahlen, 2.: Johanna hat Merel gezeigt, dass sie Mengen die richtige Zahl zuordnen kann. Zahlen, 3.: Johanna hilft es, wenn man nach einer Aufforderung „1, 2, 3“ bis zur Ausführung zählt. Sie hat dann Zeit die Information zu verarbeiten und kann sich darauf einstellen mitzumachen. Wir geben durch das Zählen den Impuls – sie hat aber die Möglichkeit es selbst tun zu tun, mitzuhelfen oder zu protestieren. Führt sie selber aus, gibt es ein positives Feedback (was auch schon mal großer Jubel oder Applaus sein kann).

Johanna hat weiter mit Ja und Nein Karten und Pictos/Symbolkarten gearbeitet. Auch im Wasser mit den Delfinen. Sie durfte dann aus Bildkarten das nächste Spiel auswählen, indem sie die Karte greift und der Delfintrainerin, die ja die Kommandos gibt, überreicht. Diesen Zusammenhang hat Johanna auch absolut verstanden.

Delfintherapie ist nun nicht mehr nur Schwimmen mit dem Delfin (wie beim 1. Mal) oder zu zweit mit Delfin (wie beim letzten Mal), sondern ein richtiges, kleines System - aus Therapeutin, Johanna, Delfin, Trainerin, den anderen Delfinen, Praktikanten - in dem ganz viel Kommunikation und Interaktion stattfindet…

Mami, Papi und Emily haben bei jeder Wassereinheit zusehen können. Johanna hat diesmal oft zu uns gesehen und so stolz geguckt, als wollte Sie uns sagen:“seht mal, was ich Tolles mache“.

Die Stimualtion der Mundmotorik hat bewirkt, dass Johanna viel mit dem Mund ausprobiert hat. So sind auch diese Bilder entstanden:

Knutschmund, offener A-Mund, I-Mund; Nachahmen, was ein anderer mit seinem Mund macht, sich selbst im Spiegel beobachten und 3 Mal sogar ein lautes „Ja“.

Johanna hat also wieder einiges „mitgenommen“ – vor allem hatte sie aber auch viel Spaß und konnte diese Freude richtig toll zeigen!

Im Wasser hat Johanna nämlich diesmal nicht nur gestrahlt, sondern richtig fröhlich, ausgelassen und mit tollem Kontakt zu Merel laut gelacht! Es ist soooo schön ihre Stimme zu hören!

DANKE

– es war wunderbar!

Spendenaufruf

Johanna ist am 24.12.2005 geboren worden. Mit ca. 15 Monaten äußerten sich die ersten Symptome des Rett-Syndroms in Schreiattacken, autistischem Rückzug und dem Verlust vieler erlernter Fähigkeiten, wie z.B. Sprache und Feinmotorik.
Johanna ist heute ein fröhliches, glückliches, geistig und körperlich behindertes Mädchen, das über keinerlei Lautsprache verfügt und wohl immer hilfe- und pflegebedürftig sein wird. Heilbar ist das Rett-Syndrom leider nicht.
Johanna möchte und wird eine Delfin-Therapie machen, welche schon einmal eine Aufwertung Ihrer Lebensqualität und einige (kleine, aber kostbare) Entwicklungsfortschritte bewirkt hat:
Johannas Gangbild ist deutlich besser geworden, sie ist im Wasser wesentlich sicherer, gegenüber anderen Menschen offener, kann besser Blickkontakt halten und möchte kommunizieren und teilhaben.
Die hohen Kosten einer Delfintherapie von ca. 12.000 € werden derzeit durch keine Krankenkasse (mit-) getragen. Hierfür benötigen wir daher Ihre Hilfe.
Der hohe finanzielle Aufwand ergibt sich u.a. aus dem Kaufpreis für einen Delfin, der Ausbildung der Tiere für die Therapie, deren Haltung und auch der umfangreichen fachlichen/therapeutischen Betreuung des Kindes (Ergotherapie, Logopädie u.a.) und seiner Familie. Delfin-Therapie ist auch Familientherapie: Elternworkshops, Entspannungskurse und ein Geschwisterprogramm gehören im CTDC (Curacao Delphintherapie und Forschungszentrum) zum Konzept der Delfintherapie.
Die Delfine sind hier in offenen Meerwasserlagunen untergebracht und werden nur für die Therapie (und nicht parallel auch für Delfinshows) eingesetzt.
Wir danken Ihnen für Ihr Interesse und Ihre Aufmerksamkeit und würden uns mit Johanna freuen, wenn Sie Johanna´s Delfintherapie unterstützen würden.

Wie können Sie helfen?
Johanna hat ein personenbezogenes Spendenkonto bei dolphin aid - dies bietet für Sie den Vorteil, dass die Spenden steuerlich absetzbar sind.
Es ist sehr wichtig, dass bei der Überweisung im Verwendungszweck der Johannas Name vermerkt wird, damit die jeweilige Spende auch eindeutig zugeordnet werden kann.

Empfänger: dolphin aid e.V. 
Konto-Nr.: 2000 24 24 
BLZ: 300 501 10 
Bank: Stadtsparkasse Düsseldorf 
Verwendungszweck: Johanna Sokoll

Ab einem Betrag von 200,00 Euro erstellt dolphin aid dem Spender gerne eine entsprechende Spendenbescheinigung aus. Bis zu einem Betrag von 200,00 Euro reicht der Einzahlungsbeleg als Nachweis aus.

Rett-Syndrom
Das Rett-Syndrom ist eine genetisch verursachte Erkrankung mit der Folge einer schweren geistigen und körperlichen Behinderung, welche fast ausschließlich Mädchen betrifft. Das Risiko beträgt eins zu 10.000 bis 15.000. Damit ist es selten aber dennoch nach dem Down-Syndrom die häufigste Ursache der schweren, angeborenen Behinderungen insgesamt. Nach einem Entwicklungsstillstand mit 6-18 Monaten, erleiden die Mädchen Entwicklungsrückschritte, die in der Regel den Verlust der Sprache, der Feinmotorik und anderer bis dahin erlernter Fähigkeiten betrifft. Die weitere Entwicklung verläuft sporadisch und sehr verzögert. Das Rett-Syndrom kann derzeit nicht ursächlich, sondern nur symptomatisch behandelt und gelindert werden.
Weitere Informationen: Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom Deutschland e. V. (siehe www.rett.de)
Dolphin aid hilft
Seit Gründung 1995 durch Kirsten Kuhnert hat dolphin aid tausende Familien unterstützt und beraten. Dolphin aid konnte so unzähligen behinderten Kindern, die schulmedizinisch aufgegeben waren, nachweisbare und signifikante Fortschritte in ihrer Entwicklung ermöglichen.
Die Wirksamkeit der Delfintherapie ist durch eine unabhängige, europäische, wissenschaftliche Studie (siehe www.dolphin-aid.de) im Jahre 2003 klar belegt worden. Die wissenschaftlichen Auswertungen zeigen nun auch schulmedizinisch, was Kinder und Eltern schon lange erfahren haben: Delfin-Therapie hilft!
Delfintherapie – eine Wundertherapie?
Die Delfin-Therapie nimmt nicht für sich in Anspruch, Krankheiten heilen zu können. Forschungsreihen haben jedoch ergeben, dass gerade kranke Kinder durch die Arbeit mit Delfinen bis zu viermal schneller und mit größerer Intensität lernen. Und für die Eltern, deren Kinder nach langer Zeit und diversen anderen Therapieversuchen endlich aus ihrer Isolation und Apathie erwachen, steht die Wirksamkeit ohnehin außer Frage.

Therapiedurchführung
Entwickelt wurde die einmalige Therapieform vor über fünfundzwanzig Jahren von Dr. David E. Nathanson, einem amerikanischen Psychologen und Verhaltensforscher. Seitdem hat er zusammen mit seinem speziell geschulten Team bereits nahezu 10.000 Kindern aus 55 Ländern der Welt geholfen. Die Kinder arbeiten zunächst mit ihrem Therapeuten und den Delfinen auf einem schwimmenden Dock. Später kommt es dann zum direkten Kontakt zwischen Kind und Delfin im Wasser. Bei dieser Begegnung erkennt der Delfin die Besonderheit der kleinen Patienten und nähert sich ihnen auf zärtlich-spielerische Weise. So verlieren die Kinder schnell die Angst vor den Meeressäugern. Sie entwickeln neues Selbstvertrauen und können die Impulse der Außenwelt besser aufnehmen. Um möglichst große Behandlungserfolge zu erzielen, sollte die Delfin-Therapie mindestens zwei Wochen dauern.

Spendenaktionen: von Herzen Danke!!!

WAZ Artikel:

Nachbarn sammeln für die Delfin-Therapie der achtjährigen Johanna
25.12.2014 | 10:00 Uhr

            Essen-Margarethenhöhe.
Die achtjährige Johanna Sokoll hat das seltene Rett-Syndrom. Nachbarn ermöglichten dem Mädchen und seiner Familie einen Karibik-Aufenthalt.
Johanna ist ein hübsches, fröhliches Mädchen. Aber: Die Achtjährige kann nicht sprechen, sie läuft und steht unsicher, hat keinerlei Bewusstsein für Gefahren. Johanna hat das seltene Rett-Syndrom, eine spontane Gen-Mutation, unter der deutschlandweit etwa 2000 Menschen leiden. Dass Johanna in diesem Jahr trotz ihrer Krankheit Fortschritte machte, ist auch engagierten Nachbarn von der Margarethenhöhe zu verdanken. Die sammelten Geld, damit das Mädchen eine Delfin-Therapie machen konnte.

Johanna kuschelt sich an Mutter Lena Sokoll (36), strahlt über das ganze Gesicht. Das Mädchen scheint die Gespräche um sie herum zu verstehen, doch sie kann sich nur mit Hilfe eines Computers verständigen, der ihre Blicke in Sprache beziehungsweise Schrift umsetzt. Johanna liebt Tiere. Nicht nur Birdie, den Golden Retriever der Familie, und die beiden Katzen. Ergotherapie mit Pferden. Einmal pro Woche absolviert die Achtjährige in Mönchengladbach eine Ergotherapie mit Pferden. „Dass Johanna eine besondere Beziehung zu Tieren hat, haben wir in einer Phase gemerkt, als sie auf nichts reagierte, aber die Pferde der Messe Equitana ihre Aufmerksamkeit so stark erregten, dass sie sich aufsetzte“, erinnert sich Vater Pascal Sokoll (38). Er ist überzeugt, dass Tiere instinktiv anders auf behinderte Menschen reagieren. Schwester Pauline (7) könne sich dem Hund gegenüber auf jeden Fall weit weniger herausnehmen als Johanna. Lena und Pascal Sokoll haben Kontakt zur Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom, die sich auch in NRW um betroffene Familien kümmert. Als sie dort von einer speziellen Art der Delfin-Therapie mit familientherapeutischem Konzept und psychologischer Beratung unter anderem für Rett-Syndrom-Patientinnen und ihre Angehörigen auf der Karibikinsel Curaçao hörten, waren sie sofort begeistert. „Das schien uns genau das Richtige für Johanna zu sein“, sagt Pascal Sokoll. Das Problem: Eine solche zweiwöchige Reise koste für die vierköpfige Familie zwischen 10.000 und 12.000 Euro. Familie Sokoll richtete ein Spendenkonto ein, schrieb Stiftungen an, Freunde engagierten sich, Verwandte ließen sich zu Geburtstagen Geld schenken mit dem Ziel „Delfin-Therapie für Johanna“. Standfestigkeit, Konzentrations- und Kommunikationsfähigkeit. Dreimal konnte die Familie so die Delfin-Therapie finanzieren, die nicht nur Johanna förmlich aufblühen ließ. Das Mädchen hatte großen Spaß an den Bewegungsübungen an Land und im Wasser an der Arbeit mit den Delfinen, baute ihre feinmotorischen Fähigkeiten aus, verbesserte ihre Standfestigkeit, Konzentrations- und Kommunikationsfähigkeit. „Besonders auffällig ist, dass Johanna nach der Delfin-Therapie Blickkontakt mit anderen Menschen halten kann, was früher undenkbar war“, erklärt der Vater. Für die Familie, deren Alltag aufgrund von Johannas Behinderung stark durchstrukturiert ist, bedeutete der zweiwöchige Urlaub Entspannung. „Auch für die Geschwisterbeziehung zu Pauline hat das unheimlich viel gebracht“, so Lena Sokoll. Man dürfe nicht zuviel erhoffen, wenn man sich auf das Abenteuer einer solchen Delfin-Therapie einlasse. Sie jedenfalls, beteuern die Sokolls, seien jedes Mal sehr positiv überrascht worden. Chancen der Delfin-Therapie. Um vielleicht ein viertes Mal die Chancen der Delfin-Therapie nutzen zu können, kam Pascal Sokoll auf die Idee, eine Spendendose im Getränkemarkt Rebstock an der Sommerburgstraße aufzustellen. Die Inhaber, die die Familie seit langem als Kunden kennen, hatten nichts dagegen. Ganz im Gegenteil. Barbara und Michael Santuario, die jetzt in der Adventszeit Pommes, Bratwurst und Currywurst am Grillwagen zugunsten von Johanna verkaufen, freuten sich, dem Mädchen aus der Nachbarschaft helfen zu können. „Sonst spendet man ja oft für Menschen, die man gar nicht kennt.“ Was im Frühjahr passierte, kann Pascal Sokoll noch immer kaum glauben. Der Inhaber des Getränkemarktes sprach ihn an, wollte ein Frühjahrsgrillen mit Live-Musik im größeren Stil vor dem Getränkemarkt organisieren – und das alles zugunsten der kleinen Johanna. Eine Idee mit Schneeball-Effekt: Die Motorrad-Garage Margarethenhöhe schloss sich an, die Band trat ohne Gage auf, der Kindergarten organisierte eine Schminkaktion, eine Hüpfburg lud zum Toben ein. „So kamen über 2000 Euro zusammen, was den Ausschlag gab, dass wir in diesem Jahr zu Ostern Johanna die vierte Delfin-Therapie ermöglichen konnten“, ist Pascal Sokoll immer noch ganz überwältigt von soviel nachbarschaftlicher Hilfsbereitschaft. Im nächsten Jahr werden die Sokolls mit Johanna wohl nicht in die Karibik fliegen, denn ihre Tochter hatte im Herbst erste kleine Krampfanfälle, typisch für das Rett-Syndrom, auf die sich Johanna und die Familie einstellen müssen. Der lange Flug wäre in diesem Stadium zu risikoreich, so die Eltern. Aber wer weiß, vielleicht geht es ja 2016 wieder zu den Delfinen, die Johanna so sehr liebt. Diagnose Rett-Syndrom Johanna ist ein Christkind, feiert am 24. Dezember Geburtstag. Wie ihre Schwester Pauline besucht sie die Waldorfschule in Stadtwald, den Heliand-Zweig für Kinder mit besonderem Förderungsbedarf. Dass sie sich soweit entwickelt hat, ist für die Eltern ein kleines Wunder. Als sie die Diagnose Rett-Syndrom erhielten, brach erst mal eine Welt zusammen. Im ersten Lebensjahr hatte sich das Mädchen ganz normal entwickelt. „Sie hat spät gekrabbelt, doch das war kein Grund zur Sorge für uns“, sagt Mutter Lena Sokoll, ausgebildete Opernsängerin, die heute im musikpädagogischen Bereich arbeitet und nur gelegentlich bei Konzerten mitwirkt. Irgendwann stagnierte Johannas Entwicklung, nach dem Krabbeln lernte sie nicht laufen. Und nach Zwei-Silben-Wörtern wie Mama und Papa kam auch in Sachen Sprache nichts mehr. Johannas Fähigkeiten entwickelten sich sogar zurück. Sie konnte keine Buchseiten mehr umblättern, verlernte die Worte, die sie schon konnte. „Auch emotional war Johanna auffällig, schrie in dieser Phase viel“, berichtet Pascal Sokoll, der Offizier bei der Bundeswehr war und heute als Sozialarbeiter tätig ist – eine berufliche Veränderung, die irgendwie auch mit Johanna zu tun hat. „Ich habe mich gefragt, was mir wichtig ist im Leben und bin zu der Erkenntnis gekommen, dass ich lieber Menschen helfen und Zeit für die Familie haben will als viel Geld zu verdienen“, sagt der 38-Jährige. Eine medikamentöse Therapie geschweige denn Heilung für Rett-Syndrom-Patienten gibt es bislang nicht. Die Familie, für die die Vernetzung mit anderen Betroffenen sehr wichtig ist, versucht, ein weitgehend normales Leben zu führen. „Ja, man kann auch unter diesen Umständen gut und erfüllt leben. Aber manchmal sind wir traurig. Das muss erlaubt sein.“

Elli Schulz

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Bundeswehr - Fussballturnier Zeitungsartikel 1

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